CONHEÇA A HISTÓRIA DA JOVEM DE 12 ANOS QUE TEM 'OSSOS DE VIDRO' EM PAULO AFONSO/BA (VEJA VÍDEOS E FOTOS/GN - SERTÃO DA BA)

Confira/Foto: OA


A menina que se apresenta sorridente, nasceu com setenta ossos do seu corpo quebrados, ossinhos que foram se juntando, se adaptando, até que ela chegasse à fase pré-adolescente em que está agora, com 12 anos.


Seu nome, Maria Vitória Ferreira de Lira resume a trajetória de uma vida delicada, que entrou no mundo com uma doença rara diagnosticada como ‘osteogênese imperfeita’ ou "síndrome do osso de vidro".

A primeira filha do casal Maria Jalmiana Ferreira de Lima "Jal" e Lindelécio Bezerra de Lira, que têm a caçula Yasmim - ela dona de casa que costura e borda, ele, pedreiro que neste momento está desempregado, a família mora no bairro Barroca, em Paulo Afonso. Pais que lutam contra o tempo, a falta de dinheiro, de assistência, que vivem o medo constante de ficarem sem a medicação especial de Vitória, fornecida pelo SUS cujo valor é altíssimo, e que nos pediram ajuda para divulgar a necessidade de uma cadeira de rodas especial, para que a menina continue estudando, enfim, vivendo com o mínimo de normalidade que uma pessoal precisa.

Na rua sem nome da Barroca, não encontramos uma família triste, ao contrário, apesar de tudo, durante a entrevista, o tempo inteiro fomos contagiados com as meninas que aproveitam tudo para brincar, e foram nos contando os detalhes do cotidiano de remédios, consultas, viagens, internações, da escola e até dos momentos de lazer.

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Por: Site Ozildo Alves

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